Текст проверил Родион Ганович Фу, главный врач реабилитационного центра «Преодоление»

Травма спинного мозга — это не только потеря движения. Она может влиять на дыхание, чувствительность, работу мочевого пузыря и кишечника, боль и эмоциональное состояние.

Реабилитация — это длинный маршрут. Его цель — помочь тебе чувствовать себя лучше, снова стать самостоятельным и включенным в жизнь. Даже если ты будешь пользоваться коляской, правильная реабилитация поможет:

  • жить дома, а не в больнице;
  • самостоятельно пересаживаться, справляться с бытовыми задачами и ухаживать за собой;
  • избежать пролежней и осложнений;
  • вернуться к работе, учебе, отношениям;
  • путешествовать, заниматься спортом, строить планы.

Что важно сделать в самом начале

Важно понимать, что первые полгода–год после травмы — один из самых важных периодов восстановления. В это время есть шанс восстановить нервные структуры и функции, которые пострадали из-за травмы, но не были утрачены полностью. Чтобы максимально использовать этот период, необходимо работать со специалистами, которые понимают, что можно и нужно делать при твоем типе травмы.

Первые дни после травмы действительно очень сложные. Но уже в это время стоит сразу наметить маршрут восстановления.

Что стоит узнать у врачей

1. Какой у тебя уровень травмы

Например: шейный, грудной, поясничный.

Это влияет на движение, чувствительность, дыхание, работу рук, мочевой пузырь, кишечник, а также уровень самостоятельности.

2. Какой у тебя неврологический уровень повреждения и степень по AISIA

Это определяют по международному стандарту ISNCSCI, который часто называют обследованием ASIA.

Это обследование помогает понять:

  • какой у тебя неврологический уровень повреждения;
  • травма полная или неполная;
  • есть ли сохранные чувствительные или двигательные функции ниже уровня травмы, особенно в сакральных сегментах S4–S5;
  • прогноз восстановления и оценить, каких целей реабилитации реально достичь в ближайшие месяцы.

Что такое реабилитация на самом деле

Большинство людей думают, что реабилитация — это массаж, упражнения и попытка поставить человека на ноги. На практике все сложнее.

Хорошая программа одновременно работает не только с движением, но и с дыханием, болью, спастичностью, кожей, мочевым пузырем, кишечником, посадкой в коляске, психикой и возвращением в обычную жизнь.

Что тебя ждет по этапам

Этап 1. Острый период — первые дни и недели

При травме спинного мозга в большинстве случаев требуется операция. Она нужна, чтобы освободить спинной мозг от сдавления и при необходимости стабилизировать и укрепить позвоночник в месте повреждения. Поэтому первый этап лечения травмы спинного мозга, как правило, начинается в реанимации.

В острый период также одна из главных задач врачей — стабилизировать состояние.

В это время они:

  • следят за дыханием;
  • контролируют давление;
  • предотвращают вторичное повреждение спинного мозга;
  • защищают кожу;
  • начинают профилактику осложнений.

Что важно для тебя

Даже если ты пока почти не двигаешься:

  • тебя должны регулярно переворачивать;
  • должна быть защита от пролежней;
  • должен быть план восстановления по мочевому пузырю и кишечнику;
  • должна начинаться мягкая мобилизация и дыхательная работа.

После того, как состояние становится стабильным и врачи подтверждают, что позвоночник и общее состояние позволяют увеличивать нагрузку, человека могут перевести на второй этап медицинской реабилитации — в специализированный реабилитационный стационар или центр.

Этап 2. Ранняя реабилитация

Обычно она проходит в в отделении медицинской реабилитации. Это момент, когда тебя начинают:

  • сажать;
  • вертикализировать;
  • учить пересаживаниям;
  • тренировать баланс;
  • подбирать коляску;
  • постепенно возвращать нагрузку.

На этом этапе многим тяжело, потому что шок первых недель проходит и начинается привыкание к новой реальности. В этот момент нормально испытывать сложные эмоции.

Этап 3. Специализированная реабилитация: недели и месяцы

Ее цель — добиться максимально возможной самостоятельности.

Тут реабилитация перестает быть только медицинской и становится тренировкой жизни:

  • самообслуживание: еда, умывание, одевание, душ, туалет;
  • пересаживания: кровать — коляска, коляска — туалет, коляска — автомобиль;
  • навыки пользования коляской;
  • ходьба — может быть частью реабилитации, если сохранены необходимые функции и нагрузка переносится безопасно;
  • дыхание, мочевой пузырь, кишечник, кожа — ежедневный контроль;
  • боль и спастичность — отдельный план лечения;
  • эрготерапия: тренировка функций рук, адаптация предметов, кухни, ванной, рабочего места;
  • психолог, социальный работник, обучение семьи;
  • подготовка дома.

Этот этап реабилитации пациент проходит в амбулаторных условиях или в специальном центре реабилитации.

Этап 4. Домашняя и амбулаторная фаза: месяцы и годы

Что нужно организовать:

  • амбулаторная физическая терапия и эрготерапия;
  • наблюдение у уролога: программа мочевого пузыря, профилактика инфекций, защита почек;
  • программа кишечника;
  • регулярная проверка кожи и посадки в коляске;
  • переоценка боли, спастичности, сна, тревоги, депрессии;
  • адаптация квартиры: проходы, ванная, кровать, пандус, поручни, высота поверхностей;
  • возвращение к учебе, работе, вождению, спорту;
  • план экстренных действий при автономной дисрефлексии.
ℹ️Даже если рядом нет специализированного центра, над частью навыков и программ можно продолжать работать дома с помощью онлайн-консультаций, обучающих материалов и поддержки специалистов

Самое важное, что тебе придется освоить

Защита кожи

Пролежни — одна из самых частых причин повторных госпитализаций и осложнений, которые препятствуют активному восстановлению. Пролежни легче предотвратить, чем лечить.

Тебе стоит научиться:

  • проверять кожу;
  • менять положение;
  • разгружать давление;
  • следить за посадкой;
  • правильно пользоваться подушкой.

Управление мочевым пузырем

После травмы спинного мозга нарушения работы мочевого пузыря у разных людей могут сильно отличаться. Поэтому существует отдельный специалист — нейроуролог. Чтобы понять, как именно работает мочевой пузырь у конкретного человека, нейроуролог может назначить комплексное уродинамическое исследование (КУДИ). По результатам этого обследования врач определяет тип нарушений и подбирает подходящее лечение или способ опорожнения мочевого пузыря.

Грамотно составленная программа должна помогать:

  • защищать почки;
  • избегать инфекций;
  • контролировать мочеиспускание;

Управление кишечником

Регулярный и заранее выстроенный режим опорожнения кишечника сильно влияет на повседневную жизнь.

Когда этот процесс выстроен хорошо:

  • ты испытываешь меньше тревоги;
  • снижен риск автономной дисрефлексии [опасного скачка давления, который могут провоцировать проблемы с кишечником];
  • легче выходить из дома;

Пересаживания

Это большой шаг к самостоятельности. Ты можешь переместиться с кровати на коляску, с коляски — в туалет или в машину.

⚠️Если родственники или персонал постоянно делают за тебя то, что ты можешь безопасно выполнять сам, самостоятельность развивается медленнее. Лучше стараться делать как можно больше вещей самому

Коляска

Важно понимать, что коляска — это инструмент, который поможет тебе вернуться к активной жизни. О том, как правильно выбрать коляску, читай в статье «Точки знаний».

Долгосрочная реабилитация

В идеале в реабилитации участвуют врач физической и реабилитационной медицины/реабилитолог, физический терапевт или специалист ЛФК, эрготерапевт, уролог, психолог, специалист по подбору коляски и посадки, при необходимости — пульмонолог, диетолог, тазовый терапевт, сексолог или консультант по репродуктивному здоровью.

Если есть возможность, продолжай регулярно наблюдаться у этих специалистов. Первый год после травмы особенно важен из-за риска инфекций, пролежней, дыхательных и скелетно-мышечных осложнений. Команда специалистов следит не только за восстановлением движений, но и помогает предотвращать тромбозы, падение давления, контрактуры, боль и спастичность.

Что по-настоящему поможет при ТСМ

Помогает:

  • ранняя реабилитация;
  • ежедневная практика навыков;
  • хорошая коляска и посадка;
  • дыхательная терапия;
  • контроль боли и спастичности;
  • обучение семьи;
  • психологическая поддержка;
  • регулярность;
  • команда специалистов.

Не помогает:

  • обещания «полностью поставить на ноги» и чудо-методы без доказательств;
  • отказ от коляски или других средств мобильности, когда они нужны для безопасности и самостоятельности;
  • отказ от психологической помощи;
  • игнорирование проблем с кожей, мочевым пузырем и кишечником;
  • изоляция.
ℹ️Реабилитация не всегда означает, что человек снова начнет ходить. Иногда часть функций восстанавливается, иногда главная цель — научиться безопасно и самостоятельно жить с тем уровнем движений и чувствительности, который есть. Это тоже важно

Жизнь после травмы не заканчивается

Это может звучать банально, но, на самом деле, огромное количество людей после травмы спинного мозга учатся, работают, путешествуют, строят отношения. Главное — верно подобрать программу реабилитации и спокойно идти к своей цели.

Источники

Международные стандарты неврологической классификации травмы спинного мозга (ISNCSCI/ASIA) — документ

Клинические рекомендации SCIRE/CAN-SCIP по реабилитации после травмы спинного мозга — рекомендации

Руководство NICE по реабилитации после травматических повреждений — руководство

Стандарты реабилитации после травмы спинного мозга (совместная публикация BSPRM, BASCIS и MASCIP) — документ